作为罕见病之一的肺动脉高压，是由多种原因导致的肺血管床结构和/或功能的改变，导致肺血管阻力进行性升高，最后可能发展为右心衰竭导致死亡的慢性恶性疾病。引起这一疾病的原因包括心血管系统疾病、呼吸系统疾病、结缔组织病等，涉及多个学科，由于确诊难度大，常造成误诊和漏诊。
但与白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等较为常见的罕见病不同，肺动脉高压因其罕见且不具有明显外在肢体表现，而被医学界和保障部门所忽视。Bx010.cOm
遗憾的是，我国尚缺乏确切的有关肺动脉高压的流行病学资料，但据粗略估算，我国至少有200万肺动脉高压患者，而4000~5000元/月的持续性药费支出给患者家庭造成了巨大的经济负担。
目前，治疗肺动脉高压的靶向药物主要依靠进口，而我国除沈阳、青岛两地将单一品种药物纳入医保外，其他地区患者均只能自行负担。现实的窘境造成能够长期接受规范治疗的患者仅占全部患者人数的5%。
与肺动脉高压患者面临同样窘境的是，在多数省份，罕见病仍然尚未纳入医保，致使数千万人活在罕见病病痛的阴影里。因为没有医保，他们默默地自己承受着身体与经济上的多重压力。
还有，直到现在中国也没有对罕见病的官方定义，更没有罕见病患者的权威估算人数。目前，能够确认的罕见病近千种，其中80%为遗传性疾病。按照世界卫生组织（WHO）将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病或病变，我国各类罕见病患者估计有1680万人，这一数字是中国24年来感染艾滋病累计人数的30多倍。
罕见病很少有对症的特效药，在当前累计发现的7000种罕见病中，有特效药可治疗痊愈的还不足1%，多数罕见病治疗起来费时费力，治疗时间长、花费高，有的甚至需要终身治疗，给患者家庭造成了沉重的经济负担。然而，目前在大部分地区，罕见病并不是医保范畴内的疾病。
反观青岛与沈阳两地的情况，青岛是针对肺动脉高压患者的医保范围，从罕见的单一类型的特发性肺动脉高压扩大至我国目前广泛存在的由先天性心脏病导致的肺动脉高压；沈阳的医保范围从城镇职工和居民扩展至新农合，两地都将肺动脉高压治疗药物纳入医保，这也是政府救助罕见病患者的一个非常好的尝试。
或许，这两地的实践能为其他省份地市将罕见病纳入医保提供宝贵的经验。
笔者认为，罕见病纳入医保，首先应该国家先制定罕见病救治的相关法律，然后再让医疗保障部门、卫生部门、民政部门、医药生产企业以及社会慈善事业能够在合法有效的制度下，发挥各自应有的职能，开展广泛的合作。只有这样，这些罕见病的弱势群体才能真切地感受到国家经济发展带来的恩惠，才能在政策的支持下有尊严地活着！
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心脑血管疾病患者如何预防猝死
猝死指的是在没有任何潜在致死的病因下，由心脏血管系统问题所导致的突发性及非预期性死亡，一般患者在发病1小时内死亡。猝死的发生往往来的又快又急，一旦患者发生心肌梗塞，致死率极高，而唯一的解决方法，就是“预防胜于治疗”。猝死的发生是无时无刻的，只是当天气骤冷的时候，血管急速收缩，更容易诱发急性心肌梗塞，因此大家在寒流来袭时，应特别注意防寒保暖预防猝死。但事实上，对心血管疾病和三高等慢性病患者而言，一年四季都是心肌梗塞的危险期，因此，无论什么时候都需要时刻注重保养。
1、 平时应积极配合医师治疗，规律服药、每天按时量血压、注意血压变化。
2、 牢记慢起床。 应在清晨醒后养神5分钟后再起床活动。因为清晨心脑血管疾病患者的血管应变力最差，骤然活动易引发猝死。
3、 要保持乐观的生活态度，避免情绪大起大落。研究表明，心脏和血管对情绪反应最为敏感。反复而持续出现的不良情绪，是导致心血管疾病的主要因素。有焦虑、恐惧、愤怒、悲哀情绪者，其冠心病发病率或复发率较高。许多研究发现，高度焦虑者的心绞痛发病率为低焦虑者的2倍。有焦虑、抑郁情绪者，心肌梗死的发病率也明显增高。愤怒、焦虑、惊恐以及其他情绪突变都容易导致突然猝死。许多冠心病患者就是在不良情绪刺激下，导致心绞痛和心肌梗死发作，甚至死亡。由此可见，良好的精神状态对人的健康有多么重要！
4.运动要适量，要根据身心情况锻炼身体，每天有氧运动不少于30分钟，注意不要选择爬山、跑步、打球等激烈运动项目。同时，运动锻炼要有一定的强度，要持之以恒，一般每周不少于3次，每次20～40分钟，运动量以不增心率为宜，或心率虽明显增加，但经休息片刻后，便逐渐恢复正常，且不伴有胸闷、气短、咳嗽、胸痛等，自我感觉良好为宜。同时要保持大小便畅通。
5、 多喝水，多吃新鲜蔬菜水果。
温馨提醒：如果您突然出现胸闷、胸痛、喘不过气，或是周围有人突然倒地不起，应立即送医治疗，交给专业医护人员处理，切忌乱了阵脚，帮倒忙，对于患者来说时间就是生命。
保险知识汇总，云南省血友病患者率先享医保
治疗费每年高达10万元
“血友病患者被称为‘玻璃人’，他们不能磕碰，一旦磕碰便流血不止，就连拔颗牙齿也可能会送命。”昆医附一院血液科主任何争春介绍，血友病是一种先天遗传性出血性疾病，只会遗传不会传染。绝大多数情况是男性发病，女性则为携带者。发病机理是因为血液中缺乏正常凝血所需要的凝血因子，导致凝血功能障碍。
“血友病为终身性疾病，最有效的方法是补充凝血因子替代治疗。”何争春说，如果治疗得当，患者可以像正常人一样生活。”然而，注射一针凝血因子所需费用是1200多元，血友病患者按照正常的预防和治疗，每年需要10万元。
对于昂贵的医疗费，小茂的爸爸选择了放弃。3岁时，来自镇雄的小茂被检查出患有血友病，当爸爸知道这种病有可能是妻子遗传给孩子时，离开了母子俩。妈妈带着小茂来到昆明，一边打工一边寻医。
现在小茂已经13岁了，血友病导致他的腿关节和脚掌严重变形，无法站立，仅上了一个月的学就休学回家了。不仅孩子看不到未来，就连妈妈也一筹莫展，直到现在她都不确定自己是否是血友病基因携带者。就因为小茂妈妈的不确定，5年前，她在昆明再婚了，第二年生下了小霆，然而不幸同样降临到了小霆身上，小霆今年3岁半，也已被确诊为血友病患者。
何争春告诉记者：“血友病患者家族中的女性，应该做血友病基因携带的检测，如果携带有血友病基因，在怀孕时应该进行产前的遗传诊断。”
云南省约有4500名患者
为更好地治疗血友病患者，省卫生厅指定昆医附一院血液科为云南省的血友病病例信息管理中心，负责收集并上报全省血友病患者信息和凝血因子类制品供需情况。该中心成立15个月来，登记了153名血友病患者。但按照云南人口基数和血友病万分之一的发病率推算，云南应有4500名患者。
省卫生厅医政处处长侯建红说：“很多血友病患者都在基层，但基层医生不能诊断血友病，使血友病患者发现率较低。今后，云南将加强对基层医生的培训，使每个州市都有能诊断、治疗血友病的医师队伍。”
今年起可报销门诊费用
了解到，去年年底，经过专家反复论证，省人力资源和社会保障厅出台了《关于城镇居民医疗保险特殊病门诊医疗费纳入基金支付范围的通知》，进一步减轻参保患者特殊病门诊医疗费负担，最高可以报销70％的门诊医疗费用，这给血友病患者的治疗带来了希望。
“参加医保的特殊病患者，都有了医疗保障，这在全国还是第一个省实施。”省人力资源和社会保障厅居民医保处处长高志学介绍，从今年1月1日起，血友病(恶性肿瘤、慢性肾功能衰竭、器官移植、系统性红斑狼疮、再生障碍性贫血、精神分裂症及双相情感障碍症、癫痫)等8种特殊病的门诊医疗费，纳入城镇居民基本医疗保险门诊统筹和大病补充医疗保险支付范围，最高可以报销70％的门诊医疗费用。
据了解，成年人患血友病等8种特殊病，门诊医疗费报销比例为：二级医院报销65％，三级医院报销55％。学生儿童患血友病、白血病及恶性肿瘤，门诊医疗费报销比例为：二级医院报销70％；三级医院报销65％；学生儿童患规定中其他的特殊病，门诊医疗费按成人的报销比例执行。
在一个自然年度内，特殊病门诊医疗费与住院医疗费合并计算，基本医疗保险统筹基金最高支付限额为3万元，大病补充医疗保险最高支付限额为6万元；超过基本医疗保险统筹基金最高支付限额以上的门诊医疗费，由大病补充医疗保险报销70％。
糖尿病患者买保险太难？应该如何选购适合的险种？
糖尿病是一种终身代谢性疾病，糖尿病会导致各种组织，特别是眼、肾、心脏、血管、神经的慢性损害、功能障碍等等。根据世界卫生组织统计，糖尿病的并发症高达100多种，是目前已知并发症最多的一种疾病。
糖尿病本身并不可怕，可怕的是糖尿病会引起很多严重的并发症。其中，高发的6种重疾，有5种都可能由糖尿病引起，即：
急性心肌梗塞、脑中风后遗症、重大器官移植术或造血干细胞移植术、冠状动脉搭桥术、终末期肾病。
另外，根据2017年国际糖尿病联盟公布的第八版全球糖尿病地图，全球糖尿病成人患者达到了4、25亿，其中中国超1亿，还不包括未诊断的。
目前的医疗水平，无法治愈糖尿病，只能对糖尿病进行针对性控制。
也就是说，糖尿病发病率较高，并发症极多，且不可治愈。
因此通常情况下，保险公司为了规避高强度的理赔风险，对糖尿病这种慢性疾病患者，也会做出加费、责任免除，甚至拒保的方案。
也就有了，糖尿病患者很难买到保险的现象。
今天小编想与大家一起探讨关于糖尿病买保险的问题。
如果是糖尿病前期，没有危险因素，肝脏没有损伤也没有出现任何并发症，那么部分寿险与重疾险是有可能加费承保的。
如果已经确证为糖尿病，基本上重疾险和医疗险都会拒保。
我们先来看看糖尿病的类型。
一般情况下，糖尿病分为两类：即Ⅰ型糖尿病、Ⅱ型糖尿病。
其中Ⅰ型糖尿病，患者缺乏胰岛素分泌能力，需要注射胰岛素，多发于青少年。
Ⅱ型糖尿病，常见于中老年人、肥胖人群，可伴有高血压、血脂异常、动脉硬化等疾病，大约 90% 的患者都属于Ⅱ型糖尿病。
除了以上两类，还有一种部分孕妈会得的妊娠糖尿病。
怀孕的中晚期人体需要更多的胰岛素，若身体分泌的胰岛素不够，就有可能患妊娠糖尿病。
妊娠糖尿病，基本会在怀孕结束后恢复正常，所以康复后对于买保险没有太大的影响。
对于Ⅰ型糖尿病，除了意外险与防癌险之外，其他各个险种都对其拒保。
Ⅱ型糖尿病，怎么买保险？
我们主要来看看不同险种对于Ⅱ型糖尿病的核保要求。
一般意外险没有健康告知，只要是能够正常工作生活的人，都可购买。
重疾险，对于糖尿病的要求比较高，大多情况下会拒保。
一般来说，高血压和糖尿病都是医疗险的绝对禁区。但众安有一款安稳e生医疗险，就是专门为Ⅱ型糖尿病和高血压患者准备的。
这款产品最大的亮点是：支持原发性高血压、Ⅱ型糖尿病投保。
即使投保前已经患有高血压、糖尿病，投保后因高血压、糖尿病住院仍然可以获得理赔。
安稳e生提供50万/年的住院医疗保障及5万元/年的特殊医疗保障，并且条款中明确规定两者不能叠加理赔。
也就是说，安稳e生的最高保额是50万，而不是55万。
特殊门诊，主要是透析、化疗、放射治疗、器官移植排异治疗费、肾功能衰竭等。
安稳e生对这些项目，每年最多报销5万。
还有，安稳e生的健康告知比较严格，不是说糖尿病都能买，而是需要在满足健康告知的条件下，才可以买。
所以购买前，一定要认真看清健康告知与免责条款。
另外就是说了很多遍的防癌险。
防癌险存在的意义，就是抵御癌症带来的伤害。这个险种对于高血压、糖尿病等问题不过问。
另外，癌症还是发生率较高的一种疾病，并不是说得了糖尿病就不会得癌症。
我们都知道疾病种类是评价一份重疾险好坏的核心指标，一般来说不论一份重疾险的病种多少，都会包含保监会规定的常见25种重大疾病。
同时，在这25种规定病种中，前6种又是最为核心的，而在这最为核心的6种中，排名第一就是恶性肿瘤，也就是癌症。
2008-2012年统计数据：
其中男性10大常见癌症发病人数占了总体男性发病人数的80%以上，依次分别为：
肺癌、胃癌、肝癌、食管癌、结肠癌、直肠癌、前列腺癌、膀胱癌以及鼻咽癌。
女性13大常见癌症占了总体女性发病人数的80%以上，依次分别为：
乳腺癌、肺癌、胃癌、结肠癌、甲状腺癌、子宫颈癌、肝癌、直肠癌、子宫体癌、食管癌、卵巢癌、胰腺癌以及脑及神经中枢肿瘤。
另外，保险公司的理赔情况也可以看出，癌症理赔占到了重疾理赔的70%以上。
癌症被称为第一杀手，除了发病率高以外，还有关键的特点：容易转移、容易复发。
罹患一次癌症之后，再次复发和新发癌症的几率都比一般人要大，买保险就很难了。
但是市场上的防癌险产品主要为一次性给付，一旦确诊为重大疾病保险所定义的恶性肿瘤，保险公司将一次性给付保险金额，给付后保单终止，不能做到长期保障。
综合以上情况，防癌险某种意义上很有必要。
防癌险和重疾险很类似，保障期限可以选择定期或终身，缴费期限也可以有长短不同年限之分。
保单生效后，每年保费固定，即使产品停售，也不会影响到我们的保障。
作为一个抵御癌症伤害的保险，防癌险值得一买。
拿昆仑康爱保来说：
1、保额充足，保障范围大
市面上大多数长期防癌险的保额都不高，但康爱保做到了最高保额50万，并且45周岁以下的人士都可以把保额保障做到50万。
即使是年龄达到55岁，保额保障也能做到最高30万，这一点是其他的防癌险甚至重疾险都比不上的。
0-60周岁，不限制职业，最高60周岁可投保，健康告知相对宽松，特别是三高糖尿病人群可以投保，而且还是长期保障。
这款产品对于这类人群无疑是一个非常好的福利。
2、可保原位癌，赔付比例为基本保额20%
虽然康爱保是一款防癌险，但相较于其他同类产品，它的良心之处在于，原位癌也在保障范围内。
另外，康爱保还支持被保险人原位癌豁免。
什么意思呢？也就是说假设在保障期间患了原位癌，就可以豁免后期保费，但保障依旧继续。
此外，还有防癌医疗险，同样是专门抵御癌症带来的伤害，与长期防癌险的不同之处在于，它是报销型的。
即看完病，拿着超出免赔额，且符合合同要求的部分，跟保险公司报销。
拿安心保险的两款防癌医疗险举例，其中安享一生（尊享版）算是安享一生的升级。
价格方面更贵，但包含了绿色通道，垫付医药费用，并且患原位癌或癌症，都可续保。
另外，安享一生（尊享版）还包含院外靶向药保额30万，报销比例70%。
假如医院没有某款药物，可按医嘱在正规药房购买靶向药，其中自费的部分可按70%的比例报销，年度总限额为30万。
以及包含异地转诊交通费。万一有转院转诊的需求，这个优势就凸显了。
