突如其来的疾病往往会将一个家庭击垮，然而击垮一个家庭的原因又不仅仅是因为疾病本身，还有很多人因为昂贵的医疗费用使家庭倾家荡产，最后不得不放弃治疗。面对重症疾病的侵害，如今我国医保政策改革，越来越多的疾病加入到医保范围，大大减轻了居民看病的压力。
每月要花5000元注射“八因子”
14岁的小杰（化名）是一名血友病患儿，几乎每周都要注射1次“八因子”（人凝血因子，一种治疗血友病用药）以维持生命，每个月仅买药就至少要花5000元。
“家里每月收入就两三千元钱，为孩子治病已负债累累。”小杰的母亲说，虽然部分治疗血友病的药物在医保目录内，但若在门诊购药，一年只有几百元的额度，但若在住院部购买则必须住院，所花费用更高。这么多年来，她最大的希望就是血友病能够纳入医保门诊重症。
小杰的遭遇并非个例。据了解，目前全国约有10万余名血友病患者，其中我省确诊的有2000余例。由于血友病患者需要终身治疗，而现有疗法价格昂贵，使得大多数患者未能得到正确及时的诊断和治疗，一些患者甚至因为家庭贫困彻底放弃治疗。
记者从武汉市人社局获悉，该市城镇基本医疗保险门诊重症（慢性）疾病增加16种，其中15种为慢性疾病。至此，该市门诊大病范围增至 26种，各类疾病年度支付额度分别提高20%—100%不等。
即日起，符合条件的参保居民均可提出申请，最高可享受54万元的统筹基金年度支付金额。
医保门诊重症（慢性）疾病增至26种
武汉市人社局介绍，该市城镇基本医保门诊重症（慢性）疾病种类此前一直是10种，分别于2000年、2003年两次确定。今年新增16种后，重症种类达到26种。
其中，除肝移植术后抗排异是重症外，其余15种均为慢性病，包括慢性肾衰竭（尿毒症前期）、乙型肝炎抗病毒治疗、强直性脊柱炎、血友病、儿童孤独症等。
本月起，血友病列入我省门诊重症医保。昨日，世界血友病联盟中国血友病研讨会在汉举行，省血友病诊治中心专家呼吁省内血友病患者尽快到医院登记，接受规范治疗。
据介绍，血友病是一种遗传性出血疾病，唯一的治疗方法是注射凝血因子。过去，因未纳入门诊重症医保，多数血友病人为节省治疗经费，自行购药、自我治疗。
湖北省血友病诊治中心主任、协和医院副院长胡豫教授介绍，血友病反复关节出血可致残疾，长期、规范治疗能有效预防和控制病情，可使患者如正常人一样工作、生活。
省血友病诊治中心是卫生部指定的血友病信息管理中心。中心成立2年多来，仅有275例患者登记注册，并在中心接受了规范诊断和治疗。据介绍，按血友病发病率估算，我省血友病患者约有3000至6000人，九成患者未能登记接受规范治疗。
据了解，血友病列入重症医保后，患者治疗的经济负担大大缓解，也使规范治疗得以实现。血友病被纳入门诊重症，职工医保报销比例可达60%—65%，上限为2万元；居民医保报销比例50%，上限为1.6万元；新农合的报销比例不低于70%。
扩展阅读
医疗机构，北京市发布六种重症精神病患者下月起可免费服药
精神分裂症、分裂情感性障碍、偏执性精神病、双相(情感)障碍、癫痫所致精神障碍、精神发育迟滞伴发精神障碍6种严重精神障碍患者将可免费服药。昨天，北京市卫生局消息称，本市多部门已联合出台新政，下月起，京籍严重精神障碍患者门诊可免费使用基本药物治疗，但须到户籍所在地建档。
对于免费领取药物的条件，北京市卫生局介绍，须为具有本市户籍的经具有精神障碍诊疗资质的医疗机构确诊为上述6种严重精神障碍之一的患者，且自愿接受社区管理服务并有免费服药意向的，可到户籍所在地基层卫生服务机构建立档案，领取门诊免费治疗手册，确定一所提供服务的医疗机构。凭手册到定点医疗机构门诊治疗，可免费服用相应基本药品。根据规定，各区县将原则上确定一所具有精神障碍诊疗资质的医院作为定点医院。
领药流程
1.建档案：持相关资料到户籍所在地基层卫生服务机构建立档案
2.领手册：领取门诊免费治疗手册
3.定医院：确定一所提供服务的医疗机构
4.免费服药：持免费治疗手册到定点医疗机构门诊免费服药
>>领药条件
1.本市户籍
2.本市区县级以上(含区县级)具有精神障碍诊疗资质的医疗机构近一年内出具的严重精神障碍诊断证明
医保范围，罕见病患病患者如何才能尽快享受到医保的“呵护”？
前不久，一场以“关爱蓝唇，点燃希望”为主题的肺动脉高压社会支持与医保政策研讨会在北京举行，共吸引来自北京、上海、天津等10个省市的专家，慈善机构、医保、残联、民政等部门相关人员参加，主要探讨罕见病患者如何才能尽快享受到医保的“呵护”。
作为罕见病之一的肺动脉高压，是由多种原因导致的肺血管床结构和/或功能的改变，导致肺血管阻力进行性升高，最后可能发展为右心衰竭导致死亡的慢性恶性疾病。引起这一疾病的原因包括心血管系统疾病、呼吸系统疾病、结缔组织病等，涉及多个学科，由于确诊难度大，常造成误诊和漏诊。
但与白化病、成骨不全症、法布雷病、戈谢氏症等较为常见的罕见病不同，肺动脉高压因其罕见且不具有明显外在肢体表现，而被医学界和保障部门所忽视。
遗憾的是，我国尚缺乏确切的有关肺动脉高压的流行病学资料，但据粗略估算，我国至少有200万肺动脉高压患者，而4000~5000元/月的持续性药费支出给患者家庭造成了巨大的经济负担。
目前，治疗肺动脉高压的靶向药物主要依靠进口，而我国除沈阳、青岛两地将单一品种药物纳入医保外，其他地区患者均只能自行负担。现实的窘境造成能够长期接受规范治疗的患者仅占全部患者人数的5%。
与肺动脉高压患者面临同样窘境的是，在多数省份，罕见病仍然尚未纳入医保，致使数千万人活在罕见病病痛的阴影里。因为没有医保，他们默默地自己承受着身体与经济上的多重压力。
还有，直到现在中国也没有对罕见病的官方定义，更没有罕见病患者的权威估算人数。目前，能够确认的罕见病近千种，其中80%为遗传性疾病。按照世界卫生组织（WHO）将罕见疾病定义为患病人数占总人口的0.65‰~1‰的疾病或病变，我国各类罕见病患者估计有1680万人，这一数字是中国24年来感染艾滋病累计人数的30多倍。
罕见病很少有对症的特效药，在当前累计发现的7000种罕见病中，有特效药可治疗痊愈的还不足1%，多数罕见病治疗起来费时费力，治疗时间长、花费高，有的甚至需要终身治疗，给患者家庭造成了沉重的经济负担。然而，目前在大部分地区，罕见病并不是医保范畴内的疾病。
反观青岛与沈阳两地的情况，青岛是针对肺动脉高压患者的医保范围，从罕见的单一类型的特发性肺动脉高压扩大至我国目前广泛存在的由先天性心脏病导致的肺动脉高压；沈阳的医保范围从城镇职工和居民扩展至新农合，两地都将肺动脉高压治疗药物纳入医保，这也是政府救助罕见病患者的一个非常好的尝试。
或许，这两地的实践能为其他省份地市将罕见病纳入医保提供宝贵的经验。
笔者认为，罕见病纳入医保，首先应该国家先制定罕见病救治的相关法律，然后再让医疗保障部门、卫生部门、民政部门、医药生产企业以及社会慈善事业能够在合法有效的制度下，发挥各自应有的职能，开展广泛的合作。只有这样，这些罕见病的弱势群体才能真切地感受到国家经济发展带来的恩惠，才能在政策的支持下有尊严地活着！
