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医保助抗争病魔“一臂之力”

2021-05-04
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出生6个月就患上了地中海贫血病,8个月时开始输血,医生陆续断言,她活不过3岁,10岁,18岁……但30年过去,顺德地贫女孩赵颖怡活得好好的,她边工作边治病,还参加了佛山地贫志愿者协会,当起了义工。

她是目前为止在佛山发现的年龄最大的地贫患者。初中毕业后,赵颖怡一直在找工作和换工作,至今已换过近100份工。日前,记者前往顺德采访了这位坚强的女孩。“我一定要将她养大”,冬天的早晨,太阳姗姗来迟。又是输血的日子,早上8时,赵颖怡在母亲罗家新的陪同下来到了顺德第一人民医院风湿血液科5号病床。

半小时后,血袋挂起在输液架上,一滴滴的鲜血透过输液管流入赵颖怡体内。每隔20天,赵颖怡就要到医院输血一次,每次输2袋血,共400cc。输血后要打排铁针,这样她就不用像其他地贫病友一样,每晚花上至少8个小时排铁。

罗家新给女儿递过一杯温水,赵颖怡咕噜咕噜喝完,然后扶着母亲的手去上厕所。不断喝水,不断上厕所,这样就能方便地将体内多余成分排出。每次输血,罗家新和老伴谁有空就谁来陪女儿。这样的日子,罗家新已经过了30年。

1980年,赵颖怡出生时和普通小孩没有两样,6个月大时,罗家新开始看出女儿的不同:女儿的脸总是蛋青色,吃东西也不见长。她抱着女儿去检查,却发现女儿患有地中海贫血症,“医生说血液里有病,这样的孩子很少活得过3岁……”罗家新的丈夫赵叔却斩钉截铁,“我一定要将她养大!”

漫长求医路,“她一发烧我们全家就要进入‘戒备状态’。”罗家新记得很清楚,有一次去医院时刚碰上血库没库存血,她们只能在急诊室等待。幸好当时有人要卖血,刚抽出的血还没经过检验,当即就输进赵颖怡体内。

“如果卖血人有艾滋病或肝病什么的,后果就不堪设想了。”罗家新至今还后怕。打听到柳州一个少数民族大夫很灵,夫妻俩抱着女儿坐了10多个小时火车去到了柳州。大夫住在山里,当时城里只有两三牛辆车,但任夫妻俩怎样恳求,他们都不肯进山。

罗家新夫妻俩在县城里住下,每天早上天还没亮就起床背着女儿赶山路,到晚上才能回来。在山路上奔波了一个月,女儿身体并没好转,罗家新夫妇只能另寻良医。赵颖怡5岁时,罗家新一家从广西玉林搬到了顺德大良居住,他们开始带女儿到广州看病。治病期间,医生陆续给赵颖怡介绍过换骨髓,介绍过脐带血治病,但都因种种原因没做成。

“差点就做了切脾手术。”罗家新回忆道,第二天就要做切脾手术了,那天晚上罗家新却一直睡不着:所有手术都有风险,如果女儿以后状况更差怎么办?越想越怕,当天晚上,她带着女儿“逃”出了医院。

直到前几年,赵颖怡才做了一个脾活塞小手术。地贫患者要定期输血,并结合排铁治疗,否则体内铁元素过多会威胁到心脏安全。但是,赵颖怡8个月大时开始断断续续输血,直到前几年才开始排铁治疗,“很多人都认为她能这样活下去,简直是奇迹。”

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